¿Cambiando las condiciones del final de la vida? Tomemos el tiempo para trabajar en ello.
La convención ciudadana sobre el final de la vida, organizada por el Consejo Económico, Social y Medioambiental, ha remitido su informe al Gobierno tras cuatro meses de debates, reflexiones y votaciones. Los ciudadanos seleccionados fueron invitados a ilustrar a las autoridades públicas sobre el tema del apoyo al final de la vida y se mostraron a favor de la asistencia activa al morir.
Este tema sumamente sensible, que remite a cada uno a su propia vulnerabilidad, apela a dimensiones médico, social, legal, ético, filosófico y por supuesto, políticas.
Este es también el sentido de esta convención decidida en las altas esferas: ciudadanos, ciudadanos, ¿debe evolucionar la ley?
Los límites de los deseos para el final de la vida
La legislación sobre el final de la vida en Francia ha sabido reinventarse desde los primeros hitos marcados por la Ley de Kouchner de 1999 que garantizaba el acceso a los cuidados paliativos. Allá Ley Leonetti de 2005, Entonces Ley Claeys-Leonetti de 2016 abrió derechos para las personas al final de la vida. Más allá del cese del tratamiento, enmarcan la designación de un persona de confianza y la escritura de directivas avanzadas, declaración escrita que puede realizar cualquier persona adulta para concretar sus deseos respecto al final de su vida.
Estas disposiciones se consideran medios eficaces para eliminar las incertidumbres relacionadas con las condiciones del final de la vida útil. En el momento de su votación, fueron acogidos por unanimidad. Sin embargo, son ineficaces.
Un equipo de investigadores ha analizado la capacidad de las personas de confianza para tomar decisiones correspondientes a los deseos de su ser querido. Basado en casi 20 pares de respuestas de personas de confianza del paciente sobre escenarios hipotéticos de final de vida, llegaron a una conclusión preocupante: en un tercio de los casos, la persona de confianza se equivoca sobre la preferencia de tratamiento de su ser querido y no toma la decisión que le gustaría.
Aún más alarmante: esta cifra sigue siendo la misma cuando ya se han llevado a cabo discusiones sobre estos temas. De hecho, las personas de confianza pueden priorizar sus propios valores sobre los de sus seres queridos. En ausencia de directivas anticipadas claras, la designación de una persona de apoyo no sería efectiva en las prácticas actuales.
Sin embargo, a las personas les resulta difícil expresar claramente sus opiniones sobre el final de la vida. Las personas mayores en particular pueden arrojar algo de luz sobre este punto. Si la muerte parece cada vez más lejana de nuestra vida cotidiana, adquiere una importancia particular. con la edad avanzada.
Sin embargo, pedirle a una persona mayor que tome una decisión sobre el final de su vida no es fácil, incluso cuando la familia y los cuidadores parece haber llegado a un acuerdo. En particular, pueden enfrentarse a dilemas morales: ¿debería uno considerar no extender la vida bajo ciertas condiciones? ¿Es posible aceptar dejar que otros decidan por uno mismo si ya no es posible expresarse?
La cuestión es particularmente compleja en el caso de las personas mayores que viven en instituciones. Pueden verse limitados en la expresión de opciones tan importantes como las que definirán sus últimos momentos de existencia, debido a su estado de salud, porque todos sus no se respetan las libertades, o porque simplemente no se les hace la pregunta. Según un estudio realizado en 2013-2014 en 78 residencias de ancianos en Francia, las cuestiones relativas al final de la vida fueron discutidas con un máximo del 21,7% de los residentes. En el 32,8% de los casos, nunca se discutieron los temas del final de la vida, ni con el residente ni con sus seres queridos. Es una paradoja, si pensamos que estos lugares de alojamiento también sonmejores lugares para vivir.
Una aplicación difícil de las directivas anticipadas
En otro estudio exploratorio, investigadores sanitarios británicos han destacado la preocupaciones a las personas mayores cuando se les pidió que pensaran en los cuidados paliativos y la eutanasia (y en particular en las condiciones de su implementación). Así, aunque las directivas anticipadas se hayan redactado en previsión de hipotéticas dificultades futuras, las personas mayores no necesariamente podrán adherirse a ellas cuando se enfrenten realmente al final de su existencia.
Escribir directivas anticipadas no lo es todo. Todavía es necesario estar acompañados para elegir si todavía corresponden a una concepción existencial que ha sabido evolucionar, especialmente en estos tiempos difíciles. Los beneficios de las directivas anticipadas son limitados por las dificultades de los sistemas de salud para integrar la expresión de las elecciones de los pacientes en las prácticas de cuidado, especialmente cuando la organización del trabajo es compleja, limitada en el tiempo y cargada de emociones.
Es comprensible: tener en cuenta las directivas anticipadas sobre las condiciones del final de la vida implica dar lugar a intercambios que tengan en cuenta las opciones existenciales de todos. Es necesario reconocer la pericia en los pacientes, incluso en los más antiguos que son capaces de decir por sí mismos lo que es más adecuado. También son centrales las cuestiones éticas asociadas con situaciones clínicas a menudo complejas, con profesionales capacitados, que deben estar disponibles.
¿Excede los límites actuales?
La convención ciudadana que acaba de finalizar propone ir más allá de las disposiciones actuales. Por amplia mayoría, votó a favor de la introducción en la ley de la noción de asistencia activa al morir como parte de un proceso de apoyo y coordinación con los cuidados paliativos.
Aquí es donde el zapato aprieta y donde surge la cuestión de una voluntad política real para cambiar el marco legislativo para el final de la vida, dado el estado del sistema de salud francés. Es sorprendente encontrar que elevaluación de la ley Claeys-Leonetti de 2016 tuvo lugar al mismo tiempo que la convención ciudadana: una evaluación previa sin duda habría sido beneficiosa para la calidad del trabajo de la convención.
Sin embargo, la Alta Autoridad para la Salud ha dado algunos elementos del marco en 2020Precisa que la ley Claeys-Leonetti no es suficientemente aplicada por los profesionales de la salud: a se necesita mejorar en el diálogo entre los profesionales de la salud y los pacientes, incluso los más mayores. También es necesario avanzar en el apoyo a ellos y a sus seres queridos.
Luego, ¿introducirán los tomadores de decisiones asistencia activa en la muerte mientras el sistema de cuidados paliativos es criticado por su aspecto desigual (26 departamentos no cuentan con unidades de cuidados paliativos) y más ampliamente por un falta de medios evidentes ?
Las prácticas actuales, subdimensionadas, no son satisfactorias y resultan de una tendencia a pensar en dispositivos sin tener en cuenta la variedad de experiencias. Contrariamente a ciertas presuposiciones, todas las personas al final de la vida no necesariamente quiero morir en casa. Las expectativas sobre las condiciones al final de la vida no son uniformes. Ciertas necesidades básicas, que requieren un apoyo específico, pueden ser incompatibles con la muerte en el hogar, según la situación.
Las propuestas de la convención ciudadana se enfrentan a una realidad compleja que aún es poco comprendida. Las dificultades que rodean a las directivas anticipadas son solo una pregunta entre muchas.
Ante estos hallazgos, parece legítimo plantearse la cuestión de una voluntad política real para introducir en el derecho la noción de muerte asistida, desarrollo que ha sido rechazado hasta ahora. Quedan muchas preguntas y un inventario al final de la vida antes del acuerdo habría contribuido a los cambios deseados. Tal progreso requeriría una revisión profunda de un sistema de salud que sufre.
Stephane Álvarez, Profesor de sociología, Universidad de Grenoble Alpes (UGA) et emmanuel monfort, Profesor de Psicología, Universidad de Grenoble Alpes (UGA)
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