Fin de la vida: más que directivas anticipadas, hablemos de directivas concertadas

De acuerdo con artículo L. 1111-11 del código de salud pública, cualquier persona adulta que lo desee puede redactar instrucciones anticipadas relativas al final de su vida “en el caso de que algún día no pueda expresar su voluntad”. Estas directivas permiten, por ejemplo, especificar “las condiciones para la continuación, limitación, cese o denegación de tratamientos o procedimientos médicos”. Son en principio obligatorias para el médico, pero éste puede no obstante prescindir de ellas cuando "parecen manifiestamente inapropiadas o no conformes a la situación médica", tal como se especifica en el tercer párrafo del artículo.

Es precisamente este punto el que ha sido objeto de un cuestión prioritaria de constitucionalidad (QPC) presentado por el abogado de la familia de un cuarentón víctima de un grave accidente en mayo de 2022. Aplastado por el vehículo que reparaba, el hombre había sufrido múltiples fracturas además de una parada cardiorrespiratoria en el origen de un ausencia de oxígeno al cerebro durante siete minutos. Sumergido en coma, el paciente había sido atendido por el hospital de Valenciennes. Tras un procedimiento colegiado, el equipo médico había decidido a principios de junio suspender los tratamientos, juzgando que su único efecto era mantenerlo vivo artificialmente con condiciones de supervivencia calificadas de “catastróficas”.

Sin embargo, el hombre había escrito un carta manuscrita fechada el 5 de junio de 2020 y dirigida a su médico especificando que en caso de coma prolongado considerado irreversible, deseaba que lo mantuvieran con vida, incluso artificialmente. Sobre esta base, la familia había llevado el caso ante el tribunal administrativo para que se suspendiera el cese del tratamiento. Su solicitud fue rechazada, luego presentó una QPC impugnando la conformidad con la Constitución de las disposiciones del tercer párrafo del artículo L. 1111-11 del Código de Salud Pública, argumentando en particular que el término "manifiestamente inapropiado" era impreciso.

En su decisión n° 2022-1022 QPC del 10 de noviembre de 2022, dictaminó el Consejo Constitucional: este párrafo es de hecho de acuerdo con la Constitución.

¿Por qué tal decisión? ¿Cuáles son las implicaciones? ¿No sería mejor hablar, más que de directivas “anticipadas”, de directivas “concertadas” y de alianza ética en la toma de decisiones?

Garantizar la preservación de la dignidad de las personas al final de la vida

La ley de 2 de febrero de 2016 que crea nuevos derechos a favor de los pacientes y personas al final de la vida reconoce en las voluntades anticipadas el valor de una posición “oponible” que el médico debe tener en cuenta.

La Ordenanza N° 2020-232 del 11 de marzo de 2020, sin embargo, menciona el caso de circunstancias en las que estas directivas resulten manifiestamente inapropiadas o no acordes con la situación médica.

En su decisión del 10 de noviembre de 2022 (núm. 2022-1022 QPC), el Consejo Constitucional especifica esta reserva:

“En primer lugar, al permitir que el médico dejara de lado las instrucciones anticipadas, el legislador consideró que estas últimas no podían imponerse en todas las circunstancias, ya que se redactan en un momento en que la persona aún no se enfrenta a la situación particular del final de la vida. en el que ya no podrá expresar su voluntad debido a la gravedad de su estado. Al hacerlo, pretendía garantizar el derecho de toda persona a recibir la atención más adecuada a su condición y asegurar la preservación de la dignidad de las personas al final de la vida. »

A esto se suman los detalles previstos por el Código de Ética Médica en su artículo R. 4127-8:

“Dentro de los límites fijados por la ley y teniendo en cuenta los datos adquiridos por la ciencia, el médico es libre de prescribir cuáles serán los que considere más apropiados a las circunstancias. »

Es evidente que el planteamiento de directivas anticipadas en un contexto de reanimación médica que se muestra impotente para prever una posible evolución del estado de salud de una persona totalmente dependiente de soporte técnico para sobrevivir, justifica una cuidadosa consulta colegiada la dignidad y justificación de los tratamientos cuando parecen inútiles.

Esta posición revoca el carácter "oponible" de las voluntades anticipadas como principio absoluto sin contextualizar el respeto a las mismas, teniendo en cuenta el interés directo de la persona y las misiones asignadas a la reanimación al servicio de los intereses de todos los pacientes que deben poder para beneficiarse de ello.

El equipo médico, en consulta con la persona de confianza y en diálogo con la familia, debe ser reconocida en su responsabilidad de decidir según sólidos argumentos científicos y éticos.

Una declaración general

La ordenanza de 11 de marzo de 2020 especifica que “las instrucciones anticipadas expresan la voluntad de la persona relativa a su final de vida en cuanto a las condiciones para la continuación, limitación, cese o denegación del tratamiento o 'acto médico'.

El Consejo Constitucional se pronunció sobre la compatibilidad de la ley de 2 de febrero de 2016 en lo relativo a "la salvaguardia de la dignidad de la persona" y de su libertad. Sus comentarios generales no pretenden dar una respuesta concreta a la situación de una persona en cuidados intensivos en un establecimiento hospitalario de Valenciennes que había redactado directivas anticipadas a favor de mantenerlo con vida.

Concluye su decisión con una posición que confirma la capacidad del equipo médico para evaluar la admisibilidad ética y médica de una directiva anticipada:

"Las palabras "cuando las instrucciones anticipadas parezcan manifiestamente inadecuadas o no acordes con la situación médica" que figuran en el tercer párrafo del artículo L. 1111-11 del Código de Salud Pública, en la redacción resultante de la Ordenanza nº 2020 -232 de 11 de marzo de 2020 relativas al régimen de decisiones tomadas en materia de salud, atención o apoyo social o médico-social respecto de las personas mayores de edad que sean objeto de una medida judicial de protección, sean conformes a la Constitución. »

Esta noticia relativa a los dilemas vividos por una familia preocupada por la lealtad a su ser querido, que ya no puede beneficiarse de una estrategia de reanimación asimilada a una obstinación irrazonable, destaca la importancia de reconocer en el proceso de decisión colegiada una autoridad. En efecto, la responsabilidad de tal decisión basada en argumentos indiscutibles de la pertinencia del abordaje médico no puede atribuirse a la familia.

Su arbitraje sustentado en elementos científicos convincentes, en el marco de una consulta justa y transparente con los familiares, debe permitir un abordaje que respete el interés superior de la persona, pero también el marco y las condiciones de ejercicio de la reanimación. Los criterios de justicia en el acceso y continuación de la reanimación también deben tenerse en cuenta como referentes importantes en el examen de situaciones que ya no permiten plantear un proyecto terapéutico, comprometiéndose a tener en cuenta los principios de la ética médica y la democracia sanitaria. .

Una alianza ética entre la persona y su médico en la toma de decisiones

El 11 de noviembre, en France Info, distinguí las circunstancias mencionadas sobre la persona en cuidados intensivos en un establecimiento en Valenciennes, de la del Sr. Vincent Lambert. Cuando se tomó la decisión de aplicarle un protocolo de sedación profunda y continua hasta su muerte en Reims el 11 de julio de 2019, no se encontraba en una unidad de cuidados intensivos médicos y justificó el ambiente que disfrutaban las cerca de 1800 personas en una situación conocida como un “estado alterado de conciencia”.

El Sr. Vincent Lambert no había redactado instrucciones anticipadas y, sin embargo, tras controversias médico-legales entre abril de 2013 y julio de 2019, los tribunales legitimaron la decisión del protocolo de fin de vida medicalizado, cuya intención era que no sobreviviera. .

Esto significa que la Convención de Ciudadanos sobre el final de la vida, que inicia sus trabajos el 8 de diciembre de 2022, debe tener cuidado de considerar que "los nuevos derechos a favor de los enfermos y las personas al final de la vida" nunca lograrán traer la respuesta adecuada a las realidades humanas únicas y complejas de la toma de decisiones al final de la vida, ya sea que se anticipe o no. Corren el riesgo aún mayor de judicializar las prácticas de cuidado donde la relación de confianza y consulta genuina debe permitir a cada uno asumir conscientemente la plenitud de sus responsabilidades y ajustar, a veces de manera reconocidamente insatisfactoria, una posición preocupada por la dignidad y el sentido de supervivencia de la persona en un momento dado.
Para la familia de este hombre en cuidados intensivos y los profesionales a su lado, ¿qué significa la persistencia obligatoria del mantenimiento medicalizado de sus funciones fisiológicas, sin otra justificación que el cumplimiento de un documento que los obligaría a continuar tratamientos que pueden ser considerar "inhumano o degradante", por lo tanto contrario a los derechos humanos y los valores y espíritu de cuidado?

No es seguro que el carácter "oponible" de las directivas anticipadas (elaboradas según estimaciones por el 8 al 17 % de los franceses) no deba alentar ahora un enfoque más cuidadoso de lo que debe ser la alianza, entre la persona y su médico, en el proceso de toma de decisiones para llegar a una elección informada, asumida y moralmente sostenible.

La expresión de nuestra preocupación social, incluyendo el reconocimiento de una decisión médica bien argumentada que no se ajusta a una decisión que la persona ya no podía reconsiderar por la alteración irreversible de su conciencia, testimonia la preocupación por evitar la prórroga indigna. , sin justificación y sin el menor objetivo de mejorar la supervivencia medicalizada.

Más que directivas anticipadas, hablemos de directivas concertadas y de una alianza ética en el proceso de toma de decisiones.

No se trata de oponer las preferencias del paciente a la pericia de un equipo médico, de oponer el "derecho del paciente" al "poder del médico", sino de permitir su consulta para favorecer un abordaje digno y responsable de las circunstancias. que comprometan los valores de nuestra vida democrática y la ética de las prácticas del cuidado.

Para ir más lejos :

● E. Hirsch, "Vincent Lambert, una muerte ejemplar", Ediciones du Cerf;
● E. Hirsch, “Ética para tiempos de crisis”, Ediciones du Cerf.

emmanuel hirsch, Profesor de ética médica, Universidad Paris-Saclay

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