Burnout en el cuidador de la enfermedad de Alzheimer

Se consideraron unos 9,3 millones de personas "cuidadores" en 2021 en Francia, según un estudio del Departamento de Animación de Investigaciones, Estudios y Estadísticas (Drees) publicado el jueves 2 de febrero.

El cuidador es una figura social que adopta diferentes formas según se trate de ayudar a un niño discapacitado, a una persona mayor, a una persona con una enfermedad neurodegenerativa… Es recién a partir de 2015 que la ley (llamado ASV) reconoce la importancia del papel que juegan los cuidadores familiares (o cuidadores cercanos) que cuidan a una persona mayor dependiente.

“Se considera cuidador cercano de una persona mayor a su cónyuge, a la pareja con la que haya celebrado un pacto de solidaridad civil o a su pareja, pariente o aliado, definidos como cuidadores familiares, o a la persona que resida con ellos o la mantenga. tiene vínculos estrechos y estables, que la ayudan, de manera regular y frecuente, de manera no profesional, a realizar todos o parte de los actos o actividades de la vida diaria. (CASF, L113-1-3, 2015)

Entre estos cuidadores, se estima que 3 millones están afectados por Enfermedad de Alzheimer. Esta observación nos llevó a construir un proyecto de investigación con 76 cuidadores que viven en Grand-Ouest y a los que ofrecemos un mantenimiento cada seis meses confrontar su experiencia, sus experiencias, sus contradicciones con los mandatos morales y sociales a los que están sujetos.

Notamos que la noción de agotamiento y/o sus formas derivadas (agotado, agotado, agotador, agotador) está muy presente en el discurso de la prensa que retransmite la decisión política y, en menor medida, en el discurso de los propios cuidadores. ellos mismos. Sin embargo, los términos utilizados no reflejan los dramáticos riesgos involucrados en este estatus.

Un rodeo por una exploración en la prensa nacional y regional

El contexto actual está fuertemente arraigado en temas políticos y de salud porque cuestionan la gestión del envejecimiento de la población. La prensa evoca al ayudante de enfermos de Alzheimer a través de la construcción congeladaagotamiento del cuidador, describiendo al auxiliador en la relación de cuidado, apoyo, y estado reductor y normalmente efímero a una característica esencial. Esta construcción funcionando como preconstruida confirma la representación del ayudante en la opinión general.

“Otro objetivo también, alertar sobre el agotamiento del ayudante. En algunos casos, sucede que es él quien se va primero. (Le Monde, abril de 2016)

“Promueve el apoyo domiciliario para personas vulnerables al tiempo que limita el riesgo de agotamiento para el cuidador. (Le Progrès, julio de 2017)

“El relevo ahora se ofrece en todos los departamentos como una solución para reducir el agotamiento de los cuidadores. (Le Figaro, diciembre de 2019)

“El objetivo del respiro es luchar contra el agotamiento del cuidador, pero también contra el encierro en sí mismo y el aislamiento de la pareja que ayuda. (Suroeste, abril de 2021)

Lo que dicen los cuidadores sobre su agotamiento

El cuidador, en cambio, evoca el agotamiento como resultado de un largo proceso de cuidado que termina en un cansancio extremo y en un punto de no retorno. En el siguiente ejemplo, la gradación de actitudes y emociones (miedo al maltrato, nerviosismo y agotamiento) devuelve la razón al cuidador al favorecer la supervisión del paciente por parte de profesionales en una institución.

Florencia, cuidadora de su cónyuge:

“Hay que aprender a vestirlo, ponerle las medias, ayudarlo a levantarse de la cama y todo, todo eso son técnicas en realidad, nadie te enseña, te tienes que adaptar, entonces le jodemos la espalda, yo tendría 20 años. años mayor que mi esposo, ¿cómo podría haberlo hecho? No hubiera podido y por eso tenía miedo de volverme abusivo, estaba al borde del agotamiento y por eso me digo a mí mismo que es mejor allá (en Ehpad) aunque no nos importe demasiado. él. Bueno, está a salvo, está comiendo, eso es lo principal. »

En el siguiente ejemplo, es la hipervigilancia de la cuidadora sobre su madre lo que conduce al agotamiento y la conciencia de la colocación en una institución.

Valérie, cuidadora con sus dos hermanas, de su madre:

“Mi madre, ella salía en la noche entonces la seguíamos en su teléfono, habíamos puesto un detector de apertura de puerta que nos enviaba alertas a nuestros teléfonos, así que los últimos meses recuerdo que al final nos turnábamos para tener noches para dormir y luego nos dimos cuenta que a veces con el detector, abría la puerta pero no salía y que de repente estábamos muy molestos y terminamos realmente, en contra de nuestra voluntad, pusimos la cámara, la webcam en la computadora.

El apartamento era lo suficientemente pequeño como para decirse a sí misma si realmente salió o solo abrió las puertas, bueno, de todos modos, no importaba que estuviéramos despiertos, la apertura de la puerta se había disparado y ¿cuántas veces he tomado el auto en 4 a.m., iba a mirar por el barrio y es cierto que en ese momento había llegado a un nivel de agotamiento total, el día que estaba como un zombie en el trabajo, constantemente con mi teléfono enviándome alertas y una ansiedad creciente… y ahí , dijimos, bueno, tenemos que hacer algo porque ya no puede más. »

Figura 1: Distribución de segmentos agotados, agotados, agotadores, agotados, agotados dentro de las entrevistas.

Una búsqueda de términos agotamiento, agotado, agotado, agotador a lo largo del corpus de entrevistas muestra que, para expresar laagotamiento, los cuidadores privilegian la construcción verbal (to exhaust, exhausted, exhausting) que involucra al hablante más que la construcción sustantiva que se limita a evocar un estado y que es quizás más del campo médico-social.

También podemos plantear la hipótesis de que la noción de agotamiento sería más bien utilizada por escrito y luego sería reemplazada por una forma más familiar en las entrevistas "Estoy agotado", "No puedo soportarlo más...", que justifican la infrarrepresentación de esta noción en las entrevistas.

Construcciones y significado de la noción de agotamiento

En las entrevistas, los cuidadores abordan esta noción con los siguientes verbos: Evitar, limitar, alcanzar, prevenir, anticipar, conducir, conducir (a), conducir (a), proteger (de), retrasar el agotamiento :

“Sabes, quienes toman las decisiones deberían hacer algo para evitar el agotamiento porque una vez que está ahí, es demasiado tarde. »

con adverbios hasta, tanto que, en el umbral de, en el borde de :

“Ella quería salir de allí sin duda y estaba caminando hasta quedar exhausta y en ese punto, boom, así que tuvimos que ubicarla. »

“Su compañero que lo ayuda está al borde de la depresión, al borde del agotamiento, al borde de perder el control. »

De la definición deagotamiento propuesto en el diccionario en línea Atilf, notamos que en el contexto de ayudar a un paciente de Alzheimer, la noción deagotamiento va mucho más allá de la movilización de un recurso individual. Cuando se consume ese recurso individual, elagotamiento caracterizado constituye un punto paroxístico a partir del cual el desplazamiento es irreversible y conduce generalmente al internamiento en una institución del paciente y al cuidado del cuidador.

En este contexto y ante el agotamiento del ayudante (además, ¿un ayudante que no esté agotado sería un buen ayudante a los ojos de los demás?), los discursos preventivos de la acción pública avanzan en la derecho al respiro responder de manera curativa y universal y lamentablemente no preventiva y no particularizante.

El cuidador es una figura heterogénea, no estamos ayudando de la misma manera al inicio de la aparición de la enfermedad o cuando la enfermedad ya está instalada, no estamos ayudando de la misma manera según ayudemos a su cónyuge, un familiar o un amigo Sin embargo, el agotamiento, que no es fácil de reconocer porque está cargado de normas morales y sociales impensadas, es inevitable cuando se agrava la enfermedad de la persona cuidada.

Frédéric Pugniere-Saavedra, Profesor de ciencias del lenguaje, Universidad de Bretagne Sud

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